Malattie rare: Bambino Gesù e Urban Vision insieme per sostenere la ricerca

Fondazione Bambino Gesù Onlus e Urban Vision proseguono la loro collaborazione nell’ambito della campagna di comunicazione sociale e raccolta fondi “Vite Coraggiose”, incentrata sulla lotta alle malattie rare, ultra-rare e orfane di diagnosi. Per tutto il mese di gennaio una nuova maxi-affissione campeggerà a Roma, sulla facciata del Palazzo della Cancelleria, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini a sostenere la ricerca dell’Ospedale pediatrico della Capitale. L’iniziativa rientra tra le attività di responsabilità sociale di Urban Vision, società impegnata nel settore del fund raising finalizzato al recupero dei tesori dell’arte, che ha deciso di ospitare di nuovo gratuitamente, a distanza di pochi mesi, la creatività della campagna del Bambino Gesù. “Siamo grati a Urban Vision per questa nuova opportunità che ci offre”, dichiara il direttore scientifico del Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola. “Sostenere la ricerca – prosegue – significa sostenere la speranza di migliaia di bambini malati e delle loro famiglie di avere finalmente una cura per la loro malattia rare o quanto meno una diagnosi, che possa aprire ad un percorso di assistenza e di presa in carico”. “Siamo felici di poter offrire ancora una volta il nostro contributo a sostegno della campagna ‘Vite Coraggiose'”, aggiunge il presidente di Urban Vision, Gianluca De Marchi. “Dare voce alla raccolta fondi per una causa così importante è nostro dovere – sottolinea – e un impegno che intendiamo onorare anche in futuro, a beneficio di tutti quei bambini che combattono contro le malattie rare, dei loro genitori che attendono risposte dalla ricerca e dei medici che lavorano quotidianamente per individuare le cure più efficaci”. Le malattie rare riguardano, in Italia, oltre 1 milione di bambini di età inferiore ai 16 anni. Il 60% di loro – spiega l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia, attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi e il 40% resta purtroppo senza diagnosi. Il Bambino Gesù ha attivato in questo senso un ambulatorio appositamente dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi. La struttura, che opera sia a distanza (telematicamente) che direttamente (su prenotazione), consente ai genitori di ricevere un parere diagnostico qualificato senza necessariamente recarsi in Ospedale, con risparmio di risorse per famiglie già gravate dai costi di patologie croniche e invalidanti. Sul fronte dell’accesso diretto, l’ambulatorio garantisce prestazioni diagnostiche e assistenziali multispecialistiche mirate ai reali bisogni del bambino, grazie alla preventiva acquisizione della storia clinica e della relativa documentazione